Ons verhaal

Wij zijn Sarah en Bowe. We hebben elkaar zo een tien jaar geleden ontmoet op zomer kamp, en zijn ontzettend goede vrienden geworden. Maar eigenlijk mogen wij elkaar niet meer zien.

De reden hiervoor is de kruisbesmetting van bacteriën en virussen die kan ontstaan wanneer Cystic Fibrosis patienten elkaar ontmoeten. En dat hebben wij. Cystic Fibrosis, CF, taaislijmziekte. Niet veel mensen weten echt wat dit in houdt, maar het is precies wat de Nederlandse naam van deze ziekte suggereert; ons slijm is taai. En alhoewel het grootste effect hier van te zien is in de longen, is dit niet de enige plek waar slijm zit. Dat zit namelijk in je hele lichaam. En omdat het zo taai is bij ons, werkt ook de spijsvertering minder goed, krijgen veel mensen last van hun lever, is de kans op CF gerelateerde diabetis groot en is de levensverwachting niet hoog.

Vanaf jongs af aan zitten we veel in het ziekenhuis bezoekjes en krijgen we bergen medicatie, maar uiteindelijk is vaak het enige wat nog gedaan kan worden een dubbele long transplantatie. Helaas zijn de wachtlijsten echter zo lang dat niet iedereen dat nog kan meemaken.

Je snapt misschien hoe eenzaam het kan zijn voor een CF-patient, zeker als je weet dat in Nederland maar 1 op de 4750 mensen met CF geboren wordt. En dan snap je misschien ook hoe ontzettend belangrijk de zomerkampen waren waar wij elkaar hebben ontmoet. Dat was namelijk niet zomaar een kamp. Dat was FOK-kamp.

Een week per jaar waarin CF-ers samen konden komen om allerlei stoere activiteiten te ondernemen, maar nog belangrijker, om elkaar te leren kennen. Om meer te leren over CF. Om begrip te krijgen wat in de normale wereld soms moeilijk te vinden is. Om eindelijk eens op vakantie te kunnen met dank aan medische begeleiding. Om vrienden voor het leven te maken.

En toen werd er een ontdekking gedaan in de medische wereld die ervoor zou kunnen zorgen dat CF patiënten langer gezond kunnen blijven. Wij blijken elkaar bacteriën door te kunnen geven die voor gezonde mensen niets doen, maar voor ons erg gevaarlijk zijn. De vervelendste bacterie is de pseudomonas bacterie. Die kan overigens ook opgepikt worden in normale situaties, zonder CFers om ons heen. Het probleem ligt in het feit dat de Pseudomonas bacterieen die CFers met zich meedragen al resistent kunnen zijn tegen de antiobiotica’s waarmee die persoon is behandeld. Dit zorgt ervoor dat ze veel moeilijker te bestrijden zijn, en grote schade kunnen aanrichten aan je longen.

Deze bacteriën zorgen er dus voor dat onze gezondheid nog sneller achteruit gaat. Het was dus eigenlijk goed nieuws toen er ontdekt werd dat je elkaar zou kunnen besmetten met deze bacterieeen. Maar tegelijkertijd was het vreselijk nieuws. Er kwam nog een laatste FOK-kamp dat jaar, en dat was het einde. Officieel mag er niets meer georganiseerd worden wat CF-ers in levende lijve bij elkaar brengt.

laatste-fokkamp

In het ziekenhuis worden we nu op aparte tijden ingepland en krijgen we een eigen kamer tijdens opnames, waar de dokters en verpleegsters dan alleen in plastic hoezen en handschoenen mogen binnen komen. Nog verder verwijderd van de gewone wereld. En niet eens meer de mogelijkheid om er met de ondertussen zo goede vrienden over te praten tijdens bezoekjes…

Naar aanleiding van dit alles was het overduidelijk dat er een andere manier van contact gevonden moest worden. Er zijn eigen websites gebouwd waarop we een beetje in contact met elkaar konden blijven, Facebook begon een grotere rol te spelen, en emailtjes schieten over en weer. Maar het is niet hetzelfde. Niets van dit alles is interactief of privé genoeg. En om zo dicht mogelijk bij het gevoel van Samen Zijn te komen, zijn wij nu een online community aan het bouwen; CFCommunity.

[purchase_link id=”11″ style=”button” color=”green” text=”Doneer aan CFCommunity!”]

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

>